守护星儿:自闭儿家庭的坚守与付出


随着马来西亚自闭症谱系障碍(ASD)病例数量的增加,遭受严重压力或倦怠的父母数量也可能增加。(档案照:透视大马)

专家警告称,在照顾自闭症儿童的日常工作中,承受严重压力或倦怠的父母数量有增加的风险。

他们说,随着马来西亚自闭症谱系障碍(ASD)病例数量的增加,遭受严重压力或倦怠的父母数量也可能增加。

2021年的最新年度数据显示,共有589名18岁及以下的儿童被诊断患有自闭症,比2020年的562名儿童增加了5%。

一些父母向The Vibes讲述了他们抚养自闭症儿童的经历,以及他们为了给亲人提供更好的生活而做出的牺牲。

他们说,在努力为孩子寻找解决方法的过程中,有时他们会感觉自己很无助。

自闭症儿童的行为与其他普通儿童不同,父母需要学会应对。

以下是一些自闭症孩子的父母分享的故事,讲述了他们不得不做出的牺牲,从削减自己的闲暇时间到甚至选择结束自己的职业生涯来照顾孩子。

*西蒂诺蒂拉(前新闻从业员)

几年前,西蒂诺蒂拉辞去在当地一家报社的记者工作,现在是一名全职家庭主妇,经营着自己的小型餐饮生意。

她说,离开新闻业并不容易,因为这是她热爱的事情,但拥有一个自闭症孩子的现实改变了一切。

“有一个自闭症孩子与任何有孩子的正常家庭都不同。这是一个艰难的选择,因为在我的第2个孩子被诊断出患有自闭症之前,我一直有自己的事业。”

西蒂诺蒂与7岁的女儿。

西蒂诺蒂拉说:“如果任何一个有自闭症孩子的家庭告诉你一切都很好,很美好,那么他们显然在撒谎。这很有压力,你需要一直保持耐心,这几乎是不可能的。”

“作为一个正常人,我们会遭受压力、疲劳和倦怠。我们并不是整天都开心地笑着。

“有时候你会感到筋疲力尽,心情不好,但不管你喜欢与否,你都必须面对现实,你有一个有特殊需要的孩子,必须给予特别的关注和支持。”

这名30多岁且拥有2个孩子的母亲说道:“与此同时,你还必须照顾其他家庭成员。所以,如果你已经因为照顾自闭症孩子而感到压力,那么管理家庭就变得困难了,”

西蒂诺蒂拉指出,由于工作性质,她无法给予自闭症女儿额外的关注。

她过去很容易生气,有时事情会失控。

“我女儿有睡眠问题。她会在凌晨2点或3点睡觉。我们作为父母,怎么能熬夜到那么晚,而我们明天早上还要上班呢?”

“这对我们两个人来说都很困难,最后我决定辞职,在家做自己的事情。”

“尽管有时仍然有压力,但我们能够解决问题。我们(丈夫和妻子)在情感和精神上互相支持。”她说。

西蒂诺蒂拉的女儿哈莎今年7岁,在特殊干预计划下就读于一所政府学校。

法拉说自己选择专注于儿子的发展而不是自己的事业。

自闭症谱系障碍 (ASD) 是一种多样化的疾病。它们的特点是社交互动和交流存在一定程度的困难。

自闭症患者的能力和需求各不相同,并且会随着时间的推移而发展。虽然一些自闭症患者可以独立生活,但另一些人则有严重的残疾,需要终生的护理和支持。

*法拉(前运营经理)

法拉的情况与西蒂诺蒂拉相似,她说自己选择专注于儿子的发展而不是自己的事业。

33岁的法拉承认,对她来说一切都是新的,她有时无法应对她8岁儿子的行为,尤其是在崩溃的时候。

“我和我丈夫必须时刻做好准备。我的儿子患有轻度自闭症,不会说话,但他不是那种好斗的类型。”

“然而,他对噪音很敏感。他会害怕并尖叫。有时他不耐烦,不愿静下来。”

“所以我的工作就是确保他没事,不伤害自己,不破坏东西。”

“每天都是同样的例行公事,看着他每天做同样的事情是很累和有压力的。”

“他在他自己的世界里,而我有其他事情要担心。我必须确保他吃得好,房子干净,等等。”

卡里尔安华(左)有一个12岁的儿子,他在2岁时被诊断出患有自闭症。

在回忆起自己在儿子幼年时期所承受的压力,法拉说这是一个艰难的过程。

“你必须非常有耐心,尽管说起来容易做起来难。不管你有多耐心,你总会生气的。”

“即使在今天,压力仍然存在。我们必须意识到并接受这份礼物。给他需要的治疗,慢慢就会好起来的。”

自闭症儿童的治疗

*卡里尔安华有一个12岁的儿子,他在2岁时被诊断出患有自闭症。

与西蒂诺蒂拉一样,39岁的卡里尔说他很难应付一个自闭症孩子,但通过早期干预和治疗,他儿子的病情得到了极大的改善。

“父母必须接受孩子的现状。不要生活在否认之中。如果他们需要帮助,去寻求帮助,因为他们值得帮助。不幸的是,仍有一些家长对此表示否认。

“我的儿子以前无法集中注意力,行为有问题,但现在在学校里能够说话和数数了。”

“他知道该怎么做,对我来说,在看到他的进步后,我不再觉得困难了。”

“只要你帮助他,让他得到所需的治疗,最终你会得到缓解。我就是这么做的,现在我仍送他去上心理治疗课。”



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